Reduci dall’ultima presentazione ad Oriolo Romano, nel bellissimo Palazzo Altieri in quella Tuscia che la soprintendente per la provincia di Viterbo e l’Etruria meridionale presso il Ministero della Cultura arch. Margherita Eichberg tutela e valorizza è stato presentato il libro “Le tre vite di Lisa” (Armando editore). Un grido di giustizia.È stato scritto a quattro mani dai genitori di Lisa, Margherita Eichberg, e Maurizio Federico, ricercatore biologo e attuale responsabile del Centro Nazionale per la Salute Globale presso l’Istituto Superiore di Sanità.
Abbiamo posto ad entrambi i genitori di Lisa le nostre domande, a risponderci è il papà il dr. Maurizio Federico.
Soddisfatti dei primi risultati raggiunti? (Attivazione del cosiddetto “Piano B” un donatore di riserva nel caso di trapianti), riapertura del reparto di oncoematologia pediatrica del Policlinico Umberto Primo di Roma)
Certamente sono risultati positivi. Ottenuti con uno sforzo titanico, devono però rappresentare dei punti di partenza verso risultati di più vasta fruizione generale nel campo della Sanità pubblica. In particolare il fine ultimo dev’essere di ricostruire un’alternativa credibile, qualitativamente e quantitativamente, all’attuale predominio privato ed extra-territoriale nel campo della pediatria, quasi un monopolio nel centro e sud Italia, e più specificatamente dell’onco-ematologia pediatrica.
Quali sono i punti fondamentali non ancora riconosciuti che renderebbero giustizia a Lisa?
Non basterebbero pagine e pagine. Iniziamo col dire che ad ora sappiamo che nulla è stato né verrà riconosciuto dalle istituzioni preposte (Giustizia, Sanità) per rendere un minimo di giustizia alla povera Lisa. Il corso della Giustizia si è arenato di fronte a una perizia chiaramente mendace nel suo complesso, scritta da un medico facente parte della governance di una società scientifica (GITMO) nella cui stessa governance operavano ben tre periti di parte dell’ospedale Bambino Gesù, perizia secondo la quale l’unica ragione della morte di Lisa è stata la sfortuna. Le istituzioni sanitarie nel loro complesso quanto nei loro singoli personaggi si sono voltate da un’altra parte.
Nello specificoci può dire chi?
Ministri e sottosegretari interpellati capaci solo di offrire risposte vuote di significato. Interrogazioni parlamentari che a distanza di decine di mesi giacciono nei cassetti ministeriali. Rendere giustizia a Lisa significherebbe innanzitutto riconoscere le montagne di errori e di orrori che hanno portato alla sua morte. L’utilità di riconoscere una responsabilità non sta nella irrogazione di eventuali inutili pene, ma nel mettere a frutto questa esperienza negativissima per evitare che si possa ripetere anche una minima parte di ciò che nostra figlia ha subito. Ma tutto questo si scontra con un’arrogante incapacità di riconoscere l’evidenza dei fatti, evidenza ancora più lampante agli occhi di chi, come me, padre di Lisa, ha familiarità con le scienze mediche e biologiche.
Cosa ha smosso il vostro attivismo nella società civile, la richiesta di aiuto o la maggiore percezione del problema?
Certamente la percezione realistica del gigantesco problema della Sanità, e segnatamente della Sanità pediatrica nel centro e sud Italia. Noi, come purtroppo la maggior parte delle persone, abbiamo sempre vissuto nella idea distorta, inculcata da una potente narrazione mediatica, che l’ospedale Bambino Gesù rappresentasse una garanzia in proposito. E infatti l’aiuto per risolvere il problema di salute di Lisa – occasionalmente comparso – l’abbiamo chiesto all’istituzione sulla carta più qualificata, e siamo stati ricambiati come sappiamo. Lisa morta per le cure, negazione di qualsiasi responsabilità da parte di chi doveva assisterla.
La bellezza e il sacrificio reso con la vita da Lisa porterà ad una Fondazione a suo nome? Che spinga verso una maggiore conoscenza e di riflesso solleciti anche una maggiore attenzione da parte del Sistema Sanitario Nazionale
Per ora dobbiamo dare linfa vitale alla nostra associazione L.I.S.A., Lottiamo Insieme per la Sanità degli Adolescenti. In futuro, se arriverà ad averne le dimensioni adeguate, potrà trasformarsi in fondazione. La genesi della malattia che ha colpito Lisa è ben nota (autoimmune, come documentato dai referti), come noto è il ventaglio di opzioni terapeutiche, tra le quali i medici hanno immediatamente scelto per la più invasiva e rischiosa (ma la più redditizia per l’ospedale). Per le patologie come quella che si è sviluppata nel midollo osseo di Lisa (la citopenia refrattaria dell’infanzia e adolescenza) il SSN sarebbe attrezzato con protocolli, linee guida e farmaci appropriati. Tutti sistematicamente ignorati dai medici del Bambino Gesù.
Una toccante vicenda di amore familiare e voglia di giustizia. L’amore famigliare è inesauribile, mentre la voglia di giustizia quando potrà dirsi placata?
L’evidenza è che rischiamo di restare con la voglia di giustizia insoddisfatta. Ci batteremo fino alla fine, tuttavia, perché i gravi elementi che con grande onestà i nostri periti e quelli del PM hanno svelato, possano essere conosciuti. Ma deve essere chiaro a tutti che le peggiori conseguenze di questa giustizia insoddisfatta non saranno per noi (nello specifico cosa può accaderci di peggio di avere perso una figlia?) ma per tutti coloro, i bambini e gli adolescenti in particolare, che avranno necessità di avvalersi delle cure ospedaliere, tra le mura di un ospedale extraterritoriale, non ispezionabile, dove l’esercizio dei nostri diritti non può essere pienamente esercitato.
L’associazione L.I.S.A., continua ad essere in prima linea per tutelare la Sanità degli Adolescenti. Per i genitori di Lisa resta un dolore incancellabile reso dalla sua perdita, il libro “Le tre vite di Lisa” ha saputo tradurre quel dolore in parole e chiama a sè tutti coloro che vivono esperienze di malasanità, affinchè la morte di Lisa non sia stata “inutile”.
