Il progetto Re(te)Attiva si è concluso con successo, raggiungendo l’obiettivo di valorizzare il lavoro di rete tra Aism, Asl ed Enti Locali nelle province di Viterbo, Frosinone e Roma per migliorare la presa in carico delle persone con SM e patologie similari.
Nel corso del progetto, hanno aderito ai percorsi di formazione, appositamente pensati per le persone con SM e familiari del territorio, oltre 150 partecipanti – 80 a Roma, 30 a Frosinone e 15 a Viterbo – che potranno essere coinvolte come sentinelle nel monitoraggio del PDTA aziendale e nella costruzione delle relazioni con la rete dei servizi e istituzionale del territorio.
Il progetto ha prodotto strumenti formativi, come infografiche e un sito dedicato, che potranno essere utilizzati per l’autoformazione delle persone con SM e dei loro familiari interessati a formarsi sul tema. Gli strumenti formativi sono stati anche studiati per essere stampati e messi a disposizione degli operatori dei Centri Clinici e dei Punti Unici di Accesso – e più in generale dell’intera rete coinvolta nel sistema di risposte – per la diffusione verso tutte le persone con SM interessate.
Il progetto Rete Attiva ha rappresentato un’importante collaborazione tra Aism, Asl ed Enti Locali per l’attuazione del PDTA e la personalizzazione della cura delle persone con SM.
Il percorso sperimentale ha coinvolto anche le persone con SM in carico alla Asl di Frosinone e di Viterbo, che saranno destinatarie indirette delle riflessioni che saranno fatte grazie alla indagine conoscitiva su telemedicina e casa come luogo di cura in corso a Viterbo.
“Appena terminati gli incontri, a fine febbraio, abbiamo fatto un giro di telefonate (circa 30) tra tutti i partecipanti al progetto Re(te)Attiva di Frosinone e provincia, per capire come era andato il progetto. Molte persone chiedono che si continui. In particolare, il tema della riabilitazione è molto sentito e alcune persone con SM hanno chiesto una maggiore formazione di fisioterapisti, fisiatri e anche il coinvolgimento del nutrizionista nel progetto”. Dichiara Annamaria Noce, presidente Aism Sezione Provinciale di Frosinone, che aggiunge “La Direzione Sanitaria dell’Ospedale Spaziani di Frosinone ha accolto molto bene il materiale proposto da AISM e ha riconosciuto l’importanza dell’esperienza dell’associazione, crede molto nel PDTA. Aism è stata vista come un grande collaboratore, nell’attuazione del PDTA. Dopo una prima fase della presa in carico, c’è la personalizzazione della cura delle persone con SM. La presa in carico è a 360 gradi, non solo a livello sanitario ma per tutti gli
aspetti della vita”.
“Anche a Viterbo e provincia abbiamo condotto un’indagine per valutare la soddisfazione degli utenti riguardo ai servizi offerti. Attraverso circa 200 telefonate e questionari somministrati tra gennaio e febbraio 2023, sono emersi risultati positivi: la maggior parte degli utenti è soddisfatta dei servizi della Asl di Viterbo e fa riferimento al Presidio Ospedaliero Belcolle di Viterbo come centro di riferimento. Solo una minoranza (non superiore al 5%) ha espresso insoddisfazione per i tempi di attesa per la Risonanza Magnetica, mentre è stata espressa soddisfazione per i servizi riabilitativi offerti dalle strutture convenzionate coinvolte nel progetto. Anche chi ha usufruito di supporto e consulenza presso la Sezione Aism di Viterbo non ha riscontrato problemi ed è soddisfatto”. Dichiara Vito Di Noto, presidente Aism Sezione Provinciale di Viterbo.
Il progetto Re(te)Attiva, che si occupa della presa in carico delle persone con Sclerosi Multipla, ha coinvolto i neurologi dei Centri clinici della SM di Roma a scopo informativo e li coinvolgerà in ulteriori attività di mappatura e analisi della situazione a Roma. Grazie alla formazione partecipata offerta ai volontari, i quali si sono concentrati sulle esigenze di approfondimento emerse dalle analisi svolte nell’ambito dell’accoglienza e dalle segnalazioni delle persone con SM, è stata effettuata una mappatura dettagliata dei servizi territoriali, coinvolgendo tutti i centri di riabilitazione e i PUA (punti di accesso) delle Asl Roma 1, 2 e 3. Inoltre, i volontari hanno incontrato tutti i neurologi dei 14 Centri SM romani per discutere delle dotazioni e delle problematiche. “Questo lavoro ha permesso di
approfondire la conoscenza della rete dei servizi romana e delle sue criticità e complessità specifiche, creando le condizioni per trasferire l’esperienza sviluppata negli altri territori laziali anche a Roma. In particolare, si è aperta la possibilità di una futura collaborazione tra AISM e i servizi interessati sul territorio di Roma” dichiara Lucia Palmisano presidente AISM Sezione Provinciale di Roma.
Il progetto Re(te)Attiva rappresenta un importante passo avanti nella presa in carico delle persone con SM e patologie similari; AISM continuerà a lavorare con gli Enti Locali e gli operatori sanitari per migliorare i servizi e la qualità della vita delle persone con SM e dei loro familiari.
Su www.aismreteattiva.it si trovano i materiali didattici del percorso formativo, iscrivendosi al sito si può partecipare al percorso anche in differita e post progetto. È anche un utile strumento di autoformazione.
Per informazioni scrivere a federica.terzuoli@aism.it.
