Il nome libellula deriva dal latino “libella”, ovvero piccola bilancia, perché durante il volo le libellule tengono le ali orizzontali. Sono delle perfette macchine da volo, dotate di due paia di ali. Questi insetti sono in grado di librarsi immobili nell’aria, di ripartire virando improvvisamente in ogni direzione e addirittura di volare all’indietro.
Ripartire virando improvvisamente in ogni direzione e addirittura di volare indietro è così?
Lo chiediamo al presidente dell’associazione “Libellula Libera” Francesco Piccerillo pure affiancato dalla vice presidente Antonella Cannuccia e dalla segretaria Antonella Catalucci.
La fibromialgia (FM) è una sindrome cronica e sistemica, il cui sintomo principale è rappresentato da forti e diffusi dolori all’apparato muscolo-scheletrico e colpisce la persona in tutta la sua integrità, facendola sentire troppo spesso sola in balia della sua sofferenza. La nostra associazione nasce proprio in considerazione di queste drammatiche difficoltà, per non aggravare notevolmente la sofferenza sia fisica che psicologica di questi pazienti.
Conversando con il presidente dell’associazione Libellula Libera la domanda viene da sé.
Il suo accento non è puramente viterbese. Come si trova qui?
A Viterbo ci sono venuto per lavoro, poi ho conosciuto mia moglie, che è viterbese, e mi ci sono trasferito stabilmente nel 1972. Abbiamo formato una famiglia, la malattia è subentrata nelle nostre vite quasi subito, mia moglie infatti si è ammalata all’età di 28 anni. La fibromialgia colpisce anche le persone giovani.
Come si è ritrovato a farsi voce di questa causa?
Inizialmente non sapevamo dare un nome a tutti quei sintomi che causavano sofferenze e dolore. Dopo tanti anni di peregrinare nei vari studi medici non senza delusioni, siamo arrivati a un congresso in cui si parlava di questa malattia e da lì abbiamo pensato fosse giunto il momento di agire di persona, visto che la cosa ci toccava direttamente. In concreto è l’esigenza personale che mi ha portato a condividere questa causa. Con la nascita dell’associazione è iniziato un cammino sempre più impegnativo mirato nella sensibilizzazione sull’opinione pubblica,con il coinvolgimento delle persone che ne soffrono e su una comunicazione che ne consenta una conoscenza a largo spettro nel nostro territorio.
La nascita del punto informativo è stato un segnale concreto?
L’Associazione Fibromialgici “Libellula Libera”, con il supporto del proprio Comitato Medico e Legale in collaborazione con il Comune di Viterbo, ha sentito l’esigenza di un punto Informativo sulla Fibromialgia per avvicinare, aiutare e informare tutte le persone affette da questa malattia cronica.
Come sta andando?
Il punto informativo è stato aperto grazie al Comune di Viterbo e inserito nelle attività del Centro Polivalente Sacrario; è aperto tre volte a settimana (lunedì, mercoledì e venerdì dalle 10.00 alle 12.00) per dare informazioni su questa sindrome. Abbiamo deciso però di non limitarci alla sola Viterbo, sono infatti tanti i referenti in tutte le parti d’Italia che svolgono la nostra stessa attività di sensibilizzazione e di informazione, i medici di base nella stragrande maggioranza dei casi non la conoscono, non ci sono medicine specifiche e in giro non se ne parla.
La fibromialgia si fa esempio diretto nel racconto di chi ne è affetto, Antonella Cannuccia.
Un ruolo duplice il suo,vicepresidente dell’Associazione e moglie di Francesco. Piccerillo, affetta da fibromialgia.
“Per meglio rappresentare chi ne è affetto immaginate una persona che durante la giornata deve ‘tamponare’ diverse emergenze. La fibromialgia deve essere considerata una sindrome e non una semplice malattia perché ha più di cento sintomi. Personalmente, dico che se la malattia non mi fosse stata diagnosticata subito probabilmente oggi non mi troverei così, più tempo passa senza che la si riconosca più la situazione degenera. Questa sindrome sfugge alla analisi e ai referti medici, spesso i familiari dei pazienti pensano che in realtà quei momenti di debolezza fisica e di dolore siano solo dovuti allo stress o alla stanchezza e inevitabilmente si creano dei momenti di tensione in casa”.
Per i famigliari è stato difficile capire?
Le fa eco Antonella Catalucci, segretaria dell’Associazione, affetta da fibromialgia pure presente all’incontro.
“Si, pure mio marito all’inizio era perplesso, soprattutto perché passavo repentinamente dallo stare bene all’aver seriamente bisogno di aiuto per svolgere qualsiasi attività. La forza dell’Associazione ricca di risorse qualificate è un buon conforto che mi ha fatta sempre sentire accolta e compresa, considerando soprattutto che il sopraggiungere della depressione è una parte predominante della malattia”.
Sono molti i personaggi famosi che hanno dichiarato di soffrire di questa malattia. Lady Gaga, l’attore Morgan Freeman, Susan Flannery, tanto per citarne alcuni. Come fare uscire allo scoperto le persone invisibili?
Riprende la parola il presidente Francesco Piccerillo
Il problema più grosso è che mentre queste persone hanno i soldi, e quindi tentano di curarsi come possono, la maggior parte della gente comune non ha possibilità economiche così grandi. La responsabilità è delle istituzioni dato che non essendoci una “prova”, come un referto, che attesti la disabilità, non c’è modo di garantire le tutele necessarie. Alcune delle persone famose che potrebbero essere dei grandi testimonial mediatici, non hanno alcun interesse a uscire allo scoperto per non deteriorare la propria immagine, parrebbe una debolezza ammettere di soffrire di questa malattia.
Quanto la pandemia ha nuociuto per la vostra attività?
“Durante la pandemia le persone che soffrono di questa sindrome hanno visto accresciuti i sintomi, soprattutto da un punto di vista psicologico. Per far sentire la nostra vicinanza alle ‘libellule’ abbiamo organizzato due volte alla settimana degli incontri tematici online, ogni volta con dei medici con specializzazioni diverse. Non abbiamo mai smesso durante tutto il periodo del lockdown di comunicare con loro.
Il 2% della popolazione italiana è affetto da fibromialgia ed è ritenuta una malattia che colpisce persone tra i 25 e i 55 anni, ma nel nostro Paese non è ancora considerata una malattia invalidante. Il Ddl 299 per il riconoscimento della fibromialgia a che punto è?
Il 2% è forse un dato sottostimato perché si prevede che la percentuale di persone con questa sindrome sia di molto superiore ai dati ufficiali europei. Il Ddl della ministra Boldrini soddisfa a pieno le richieste dei pazienti fibromialgici; attualmente ha ricevuto l’approvazione da tutte le Commissioni, manca solo il finanziamento. C’è da sottolineare poi che non essendo ritenuta una malattia invalidante non ci sono le tutele legali, per qualsiasi problema bisogna ricorrere alle proprie disponibilità economiche.
Qual è l’urgenza oggi da mettere a fuoco?
Che in ogni regione si aprano dei percorsi stabili con medici di base informati, il Covid li ha rimessi al centro nella relazione con il proprio paziente assegnato, servono strumenti precisi ed efficaci per il benessere del fibromialgico: troppo spesso vengono somministrate delle cure che poi non si rivelano adatte. Servono medicinali appositi, mirati.
Chi sono le figure istituzionali che vi sono più vicine?
Qui a Viterbo il sindaco Arena e l’Assessora ai servizi sociali Sberna sono sempre disponibili, anche perché facciamo parte della Consulta del Volontariato. A livello regionale ci sono consiglieri con cui siamo in contatto che ci stanno seriamente aiutando a ottenere quelle tutele di cui abbiamo così tanta necessità, e lo stesso avviene a livello nazionale con senatori e senatrici al di là di ogni appartenenza politica, la malattia è neutra e la sensibilità da parte di chi la deve gestire deve essere unidirezionale.
Qual è il messaggio di fiducia da dare ai sofferenti di fibromialgia?
Resistenza, amore soprattutto dai propri cari. La frase che io ripeto sempre a mia moglie Antonella sintetizza questo concetto: “Nella tua precarietà sei la mia forza!”. Serve per ripartire virando improvvisamente in ogni direzione come solo la libellula sa fare.
Grazie a Francesco Piccerillo per la sua esclusiva testimonianza di presidente e di Caregiver.
www.libellulalibera.it
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