E’ passato un anno dall’inizio dell’emergenza Covid. In tutto questo duro periodo la sede della sezione AISM, Associazione italiana Sclerosi Multipla di Viterbo continua a essere attiva con un supporto diretto a tutte le persone coinvolte nella sclerosi multipla attraverso vari servizi per fronteggiare le difficoltà imposte dall’emergenza, come ci spiega il vicepresidente della sezione di Viterbo, Vito di Noto, a cui abbiamo chiesto di raccontarci un po’ di più…
“Sono arrivato a Viterbo nel 1984 da Piana degli Albanesi, paese in provincia di Palermo. Viterbo, mi è entrata dal primo momento nel cuore, qui ho incontrato mia moglie ed ho creato la mia famiglia. Qui ho iniziato la carriera lavorativa nell’Aviazione dell’Esercito sino al 1997, quando sono stato assorbito nelle fila dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri. Nel 1992, sono iniziati i primi disturbi fisici causati dall’insorgenza della Sclerosi Multipla (SM), grazie a mia moglie e alla fede ho imparato a convivere con la patologia. Non è stato facile far finta di stare bene, nascondere la sofferenza. Convivere con la patologia, è quello che faccio anche oggi ed è quello che cerco di trasmettere in particolare durante i momenti di sensibilizzazione, soprattutto ai giovani e a coloro che sono coinvolti nella SM o in altre patologie. Sono arrivato in AISM, dopo il pensionamento, con l’intento di voler continuare a servire il prossimo, come ho sempre fatto nella mia vita lavorativa. Sono stato eletto nel consiglio provinciale, nominato vice presidente della sezione e in seguito delegato regionale”.
Come sono stati gli inizi?
I primi tempi non sono stati una semplice passeggiata, ma piuttosto un continuo incontro-scontro di idee, che hanno portato a una decisa crescita dell’Associazione a favore delle persone coinvolte nella SM. Sono stati organizzati convegni, campagne di sensibilizzazione, raccolte fondi e progetti di promozione civile a favore delle persone con disabilità.
Ci indichi il progetto più importante?
Sicuramente la “Progettazione Urbana di Accessibilità della Città di Viterbo” patrocinato dal comune di Viterbo nel gennaio 2020 e che vede il diretto coinvolgimento dell’Università di Enna KORE supportata dal Prof. Maurizio Errigo e della Prof. Luisa Carbone dell’ Unitus.
La SM tocca la vita quotidiana dalla sfera emotiva agli aspetti pratici, tutti i componenti della famiglia. Quali i servizi messi in campo ?
Le attività supporto diretto , come quello legale a distanza, Ritiro e consegna farmaci a domicilio attraverso il prezioso contributo di “Angeli in moto”, Orientamento su tutti i servizi essenziali attivati nell’emergenza attraverso una mappatura del territorio di Viterbo e provincia (numeri dei referenti dei COC – Centri Operativi Comunali e della Protezione Civile), Affiancamento nelle commissioni medico legali INPS/ASL, Accoglienza e indirizzo.
Programmare ed essere flessibili, creativi e pronti a costanti riadattamenti per fare fronte a imprevisti come il Covid?
La Sezione Aism di Viterbo, aveva già organizzato alcuni dei supporti sopra citati a supporto delle persone coinvolte nella SM, alcuni mesi prima dall’inizio della pandemia “Covid-19”. Ci siamo trovati quindi pronti ad affrontare il “lockdown”, rimodulando e dove necessario, aggiungendo ulteriori supporti. Attraverso una stretta comunicazione e relazioni continuative abbiamo cercato di informare tutte le persone coinvolte nella SM, per evitare che fossero costrette ad uscire di casa. Il supporto psicologico e il supporto legale sono stati assicurati da professionisti che hanno garantito le loro competenze. Gli “Angeli in Moto” invece rappresentano una delle più belle pagine di altruismo rese durante la pandemia: lasciare le proprie abitazioni o il loro lavoro a cavallo dei loro bolidi armati di pass, delega e borsa frigo per evitare che il contagio potesse colpire una persona fragile è stato un bellissimo esempio; tutt’oggi coloro che devono ritirare i farmaci nelle farmacie della ASL, usufruiscono del loro supporto. Oggi gli Angeli in Moto nati nel Lazio, sono presenti in quasi tutte le regioni e collaborano con Aism a supporto di molteplici attività.
Come funzionano? E come sono rappresentati?
Personalmente ritiro i farmaci a Terni, quindi il gruppo dei bikers dei Vigili del Fuoco di Terni, ritira il farmaco alla locale farmacia ospedaliera e la consegna ad Orte, ai bikers viterbesi che a loro volta arrivano al cancello della mia abitazione. Il Raggruppamento dei Bikers viterbesi ècomposto dai gruppi Etruschi Bikers, Desmo Tuscia, I Diavoli della Tuscia e i Viterbo Chapter.
Quanto in questa fase di pandemia conta l’ attività di condivisione?
Durante la fase più dura del primo lockdown, ho sperimentato quanto lavorare in rete con le istituzioni e con le altre associazioni sia fondamentale: significativo il supporto dell’Emporio solidale con la spesa gratuita per molte famiglie in gravi situazioni economiche e quello fornito dai volontari della Croce Rossa a persone in difficoltà nel gestire alcuni servizi essenziali.
L’uso di tecnologia e soluzioni digitali come l’applicazione Cleo, quanto incide quella rete virtuale che ciascuno può costruirsi?
Cleo è un’applicazione per device, sviluppata per essere un compagno quotidiano per i giovani che convivono con la sclerosi multipla, fornendo loro informazioni, supporto e strumenti per superare le difficoltà di tutti i giorni. Credo fermamente che comunicare in forma esatta, con ogni fascia di età possa essere considerata una delle armi vincenti di Aism, nel far convivere con la patologia, coloro che sono coinvolti nella SM.
Come risponde la pubblica amministrazione e la rete del volontariato ai nuovi fabbisogni?
Posso testimoniare che per chi convive con la Sclerosi Multipla, l’emergenza “Covid” ha determinato l’impossibilità di vivere quelle ridotte relazioni sociali che erano vitali per chi in una situazione “fragile”, si deve necessariamente tutelare per evitare un possibile contagio. La Sezione Provinciale AISM, si è attivata in concerto con la direzione della ASL affinché le terapie riabilitative previste per le persone con SM, fossero convertite da ambulatoriali in domiciliari.Fondamentale è stato il ruolo della Regione Lazio che ha concesso tali cambiamenti, necessari al proseguo dei rispettivi percorsi di riabilitazione precedentemente attivati. I Centri di riabilitazione territoriali si sono subito adattati, attivando le diverse figure specialistiche e dove possibile, avviato il supporto psicologico da remoto. Mi sento di ringraziare, il Direttore Asl di Viterbo Dott.ssa Daniela Donetti, il Responsabile del Centro sclerosi multipla di Belcolle, Dott. Nicola Falcone e i rispettivi Case manager, figure fondamentali e di raccordo all’interno del PDTA Percorso Diagnostico Terapeutico e Assistenziale per la Sclerosi Multipla e coloro che con piccoli e grandi gesti, hanno garantito una migliore qualità di vita in un momento di grande emergenza nazionale.
Quindi è stata una esperienza che si è rivelata ricca e positiva?
Viterbo, è una città piena di persone pronte ad offrire al prossimo quello che può, osservano con grande perizia quello che racconti e soprattutto quello che realizzi. La nostra esperienza con le amministrazioni locali è sicuramente positiva, Provincia e Comune di Viterbo, la Curia di Viterbo, hanno sempre assicurato il massimo supporto. L’Assessore ai Servizi Sociali di Viterbo Antonella Sberna, ci ha accompagnato in tutte le attività promosse, assicurandoci sempre massima attenzione e ascolto. Non sono venute meno le altre organizzazioni del volontariato, soprattutto durante il primo lockdown del 2020: Forze Armate, Aviazione dell’Esercito, Scuole Marescialli dell’Esercito e dell’Aeronautica e Associazioni D’Arma l’Unitus- Disucom, tutti particolarmenti vicini specie negli ultimi tre anni
Qual è oggi la più grande emergenza?
Costruire una rete di relazioni sociali: una rete mista di enti del terzo settore e della pubblica amministrazione, nel pieno rispetto delle prerogative di ognuno, per poter gestire al meglio situazioni impreviste e di emergenza, la prima composta dalla Asl e dal tavolo della disabilità, la seconda composta dalle pubbliche amministrazioni e rispettive consulte del volontariato, la terza dalle organizzazioni di volontariato territoriali appartenenti al terzo settore.
Una rete di reti per far valere i diritti. Aism di Viterbo con il motto “Insieme più Forti” la converte in una buona prassi testimoniando la possibilità di una vita intensa e soddisfacente oltre la sclerosi multipla.
