“Dalla parte degli invisibili. Le malattie rare tra tutele e sostenibilità”

Martedì 19 febbraio, alle ore 10.30, presso il MoMec – Montecitorio Meeting Centre di Roma si terrà un workshop dal titolo: “Dalla parte degli invisibili. Le malattie rare tra tutele e sostenibilità”, promosso dal network PreSa – Prevenzione e Salute, per presentare una recente analisi sui costi sociali delle malattie rare, condotta dal EEHTA del CEIS della Facoltà di Economia dell’Università di “Tor Vergata”, che evidenzia il trend dei costi e delle domande accolte di prestazioni previdenziali con riferimento alle malattie rare e ai tumori rari.

Saranno presenti: Claudio Durigon, Sottosegretario di Stato del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali; Paola Taverna,Vicepresidente del Senato della Repubblica; Pier Paolo Sileri, Presidente Commissione Sanità Senato; Andrea Mandelli, Deputato della Repubblica Italiana; Paola Binetti, Senatrice Commissione Igiene e Sanità; Alberto Burlina, Direttore U.O.C. Complessa Malattie Metaboliche Ereditarie, Dipartimento della Salute della Donna e del Bambino dell’Azienda Ospedaliera di Padova; Francesco Saverio Mennini, Research Director EETHA del CEIS, Facoltà di Economia dell’Università di Roma Tor Vergata e Kingston University di Londra; Raffaele Migliorini, Coordinatore Centrale Management Sanitario Esterno, INPS; Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare; Flavio Bertoglio, Presidente AIMPS, Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Presidente CNdMR, Consulta Nazionale delle Malattie Rare. Modera la giornalista Rosanna Lambertucci.

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