Summer school una esperienza che ha unito XFragile a Viterbo

Donatella Agostini

Si sta per concludere l’esperienza viterbese della Summer School per bambini, ragazzi ed adulti con sindrome X-Fragile, che dal 10 al 15 luglio vede la partecipazione di una quarantina tra bambini, ragazzi ed adulti, affetti da questa particolare condizione genetica, insieme alle loro famiglie, per un totale di un centinaio di persone provenienti da tutta Italia. Un’importante occasione di incontro per le famiglie e di approfondimento attraverso interventi e seminari tenuti da docenti universitari, specialisti e avvocati. La manifestazione, alla seconda edizione, è stata organizzata dall’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile, la cui presidentessa, Alessia Moretti, viterbese, si dichiara molto soddisfatta dei risultati ottenuti. «Abbiamo fatto cose molto belle in queste settimane, perché sono stati uniti momenti importanti di approfondimento a occasioni di divertimento e relax per le persone con X-Fragile ed anche e soprattutto per le loro famiglie.  Perché l’idea di base che vorremmo trasferire ai genitori è che si può vivere bene e in positività pur avendo un figlio con disabilità intellettiva». Questa particolare sindrome genetica, considerata malattia rara, colpisce in Italia circa dodicimila persone. Il suo sintomo principale è disabilità intellettiva e problemi comportamentali a vari livelli di gravità, deficit attentivi, iperattività, a volte atteggiamenti aggressivi o autolesionistici. La presa in carico si effettua attraverso il trattamento farmacologico, terapie logopedistiche e occupazionali, piani educativi individualizzati. La Summer School si è svolta in diversi e variegati  contesti: il centro storico di Viterbo, l’Orto Botanico, il teatro Caffeina, le Terme, il lago di Vico e Caprarola. «Quest’anno abbiamo voluto essere presenti nella città in modo pieno, non solo facendo riunioni e approfondimenti in luoghi chiusi istituzionali, ma decidendo di viverne gli spazi», continua Alessia Brunetti. «I papà sono andati a fare una gara di go-kart, le mamme un corso di yoga. Abbiamo abbinato la riflessione scientifica alla dimensione libera di vita positiva che può e deve esserci. Tutti i partecipanti hanno veramente apprezzato Viterbo e la sua bellezza. Se noi puntiamo sulla bellezza, sulla possibilità di star bene, sull’immagine positiva di ciò che funziona, sulla progettualità efficace, riusciamo a superare le difficoltà  le differenze diventano totalmente irrilevanti. Viterbo è una cornice ideale  per fare questo. Passeggiare nei vicoli, ritrovarsi insieme e osservare un tramonto alle Terme, non ti fa chiedere quale sia la caratteristica genetica della persona che ti sta vicino: semplicemente stai bene ed è questa la chiave».  Nell’ambito della Summer School si è cercato di dare un’attenzione completa a tutti gli aspetti che investono le famiglie di individui con X-Fragile: alcune coppie di volontari di altre associazioni viterbesi si sono offerte ciascuna di prendersi cura di un bambino per un paio d’ore, permettendo ai veri genitori di recarsi a cena per conto proprio e di riscoprire la loro complicità di coppia, dimensione importante ma spesso messa in ombra dalla fatica quotidiana che un figlio con disabilità intellettive comporta. I giovani adulti hanno potuto usufruire anche di un corso da filmmaker, tenuto da un regista professionista specializzato in documentari che mostrando le capacità di persone con difficoltà cognitive, dimostrano la loro impiegabilità nei settori lavorativi. «Leit motiv di questa esperienza è l’itinerario che parte dalla diagnosi di disabilità intellettiva ed arriva alla realizzazione del diritto alla vita indipendente: un diritto sancito anche dalla specifica convenzione Onu. E questo è possibile esclusivamente attraverso la costruzione di una rete. Specialisti, ma anche genitori e famiglie molto in gamba che mettono in rete le loro competenze a sostegno di tutti». Una rete si è creata anche in occasione della Summer School: «Siamo molto felici dell’appoggio che ci ha dato la città. Ringrazio in particolar modo la Fondazione Carivit, il direttore sanitario ASL VT Antonella Proietti e l’Università della Tuscia. Un ringraziamento alla neo eletta Assessore alle Politiche Sociali Antonella Sberna, la quale ha gentilmente preso parte alla giornata inaugurale della Summer School 2018. Siamo veramente contentissimi di essere riusciti di raggiungere tutti i nostri interlocutori istituzionali, che sappiamo esserci sempre a fianco nei nostri percorsi».

 

 

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