Maria Neve, con AMAN una vita al sostegno dei malati oncologici

di Nicoletta Di Luigi

Maria Neve, medico in pensione, è la presidente di Aman: Associazione Miglioramento Assistenza e cura malati neoplastici “ Dott. Gualtiero Fioretti”, costituita nel 1992 e operante nella Tuscia. Esperienza professionale e familiare l’avvicinano all’associazione e così racconta la storia del volontariato di Aman, dai progetti passati a quelli che stanno per nascere tra tanta passione, impegno e speranza.

Quale è stato il suo punto di partenza?

Le mie origini sono nel campo medico: sono anestesista, rianimatore, terapista del dolore, ora in pensione. Sono arrivata ad AMAN dopo che sono andata in pensione ma il legame era presente da prima perché l’associazione fu fondata da mio marito Gualtiero Fioretti, primo dirigente dell’oncologia di Viterbo, poi purtroppo deceduto prematuramente per il tumore. Quindi il mio legame con l’associazione è dalle origini quando nacque nel 1992 con lo scopo di essere un punto di forza per i pazienti insieme alle istituzioni e poter realizzare attività e progetti. La prima battaglia fatta fu per l’acquisto di un acceleratore lineare per la radioterapia e all’epoca si riuscì ad ottenere l’utilizzo dell’eredità della famiglia Mezzena; da allora la nostra attenzione è sempre tesa a raggiungere altri macchinari e strumenti che possono servire a migliorare diagnosi e terapia.

Quali sono i progetti e gli obiettivi ?

Noi sosteniamo tutti i reparti e le divisioni che hanno attinenza con l’oncologia: ogni anno abbiamo nei progetti l’acquisto di macchinari per migliorare la diagnosi e terapia ma anche l’aspetto alberghiero per creare un ambiente decoroso e accogliente dove si effettuano chemioterapie. Uno degli obiettivi è quello della raccolta fondi mirata a determinati acquisti o a progetti specifici; proprio di recente abbiamo donato attrezzature alla radioterapia e oncologia.
La raccolta fondi si basa anche su molte realtà presenti collaborative e generose: quest’anno abbiamo rinnovato tutte le poltrone del day-hospital oncologico grazie a privati che hanno dato importanti contributi, per esempio grazie alle cantine di Canepina, che hanno destinato il ricavato delle serate alla raccolta fondi e anche a Vetralla si stanno organizzando per la raccolta con il prossimo evento.

Partecipano volontari giovani?

I giovani sono una piccola parte in realtà, ora presenti con il servizio civile. Per lo più i volontari sono pensionati che non necessariamente hanno storie familiari legate al tema, ma semplicemente collaborano per puro volontariato non solo con la presenza ma anche con tutte le attività collaterali collegate per i progetti. Siamo divisi in gruppi ma ci deve essere l’intercambiabilità. Magari ci fossero più volontari…

Quali sono i vostri supporti al reparto?

Una delle attività importanti è il supporto al Day-Hospital oncologico della dott.ssa Fabbri, riguardo le attività rivolte alla cura dei capelli, al trucco e alla cura delle mani maggiormente destinate alle donne. La dott.ssa si occupa principalmente dei tumori alla mammella e questa è una delle attività che rientra nella Breast Unit, iniziata dalla dott.ssa Frittelli e che tuttora prosegue. L’ospedale di Belcolle è stato tra i primi nel Lazio probabilmente ad avere la Breast Unit, che accoglie la paziente e la segue in modo specifico e disciplinare, dove si arriva anche dal percorso di screening.
Questa attività la curiamo insieme all’Associazione Beatrice.
Invece in maniera autonoma organizziamo la banca delle parrucche per le donne in chemioterapia: ossia le pazienti che non ne hanno più bisogno possono donare le proprie parrucche per essere riutilizzate in modo gratuito da altre che stanno seguendo il percorso. Stiamo anche perfezionando la convenzione con due parrucchiere per avere uno sconto del 20 percento nel caso non si vogliano utilizzare parrucche da altri. Siamo nella fase iniziale, ma è un progetto che si sta muovendo. Abbiamo bisogno di donatori. E’ un ciclo d’amore, senza la disponibilità degli altri non si riesce a fare.
Il mondo ospedaliero come vive l’associazione?

C’è sempre collaborazione con il mondo ospedaliero, pensando alla finalità ultima condivisa che è il paziente; siamo su posizioni diverse ma lo scopo è lo stesso. Rapporti ottimi.
Si immagini una sala d’attesa lasciata a se stessa…e quanto la presenza dei due volontari in un ambiente difficile possa contribuire a donare calore e accoglienza. Si creano dei legami di amicizia tra volontari e pazienti e, una volta finito il percorso, alcune persone continuano ad avere un rapporto con noi, a partecipare agli eventi, ma capita anche che molti altri li perdiamo di vista.

Come sono i rapporti con le istituzioni?

La nostra è una realtà rispondente al terzo settore e sempre maggiore è la richiesta di fare rete e di lavorare insieme. La presenza dell’istituzione è imprescindibile.

Progetti futuri?

Per il momento stiamo sempre più aumentando la raccolta fondi grazie alle donazioni del 5 per mille; nel 2019 è partita la banca della parrucche e stiamo lavorando per ulteriori progetti in rete.
Di importante affronteremo ciò che è anche alla base del nostro statuto, ossia contribuire alla prevenzione e stile di vita, sostenendo tutte le forme di screening e lavorando molto sulla comunicazione, soprattutto attraverso la nostra pagina facebook.

Organizzate corsi di formazione?
Noi organizziamo corsi di formazione per i volontari, dove sono presenti i medici insieme al personale dell’unità di psicologia della Asl. In questi corsi si affronta anche il perché lo facciamo. Il volontariato fa bene a te che lo fai, non si può immaginare quanto c’è di ritorno.

Dove si trova la vostra sede?

La sede a Viterbo è al Pilastro, in via F.Cristofori 5b e in ospedale siamo presenti in due punti: uno presso il Day- Hospital oncologico dal lunedì al venerdì dalle 8-13,30 e siamo disponibili per collegare il punto di accoglienza con il reparto e le stanze visita, soprattutto durante le mattine molto affollate; l’altro punto è alla chirurgia senologica sempre con gli stessi orari. Inoltre AMAN ha una sede a Vasanello in via Roma 13. In tutto siamo 44 volontari attivi.

www.amanviterbo.it

e mail: amanviterbo2@libero.it

pagina facebook amanviterbo

foto di Gianni Uggeri

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