“ Se non riesci a ricordare dove hai messo le chiavi, non pensare subito all’Alzheimer, inizia invece a preoccuparti se non riesci a ricordare a cosa servono le chiavi”.
Questa frase della grande scienziata Rita Levi Montalcini è riportata sulla brochure dell’Associazione Alzheimer Ezio Ciatti di Viterbo, di cui sono fondatrici Patrizia Ciatti e Agnese Ragonesi, entrambi rispettivamente con mamma e marito colpiti dalla malattia.
Quella loro è una scelta da raccontare.
Come e quando è nata l’associazione?
L’associazione è nata tre anni fa per volere di noi famigliari di persone colpite dall’Alzheimer, conosciuti durante le terapie di gruppo che si tenevano una volta al mese organizzate dal reparto psicologia della Asl di Viterbo, durante le quali ognuno di noi parlava della propria esperienza e di quello che ci stava succedendo una volta scoperto che il proprio caro era affetto da demenza grave come questa malattia. Da lì è nata la voglia di poterci unire…ci ha unito questo intruso che è l’Alzheimer, e relazionandoci abbiamo scoperto che altre persone oltre ad avere questo carico stavano affrontando nello stesso tempo altre problematiche. È nata quindi una sorta di amicizia, di confronto, di volerci dare una mano e soprattutto l’intento di voler dare una mano a chi si trova di fronte a questa situazione. Appena lo si scopre, l’inizio è traumatico e come ogni malattia si inizia a vagare nel buio, ma questa è devastante, perché la persona affetta non sa più dove andare, si alza di notte, perde ogni riferimento e non sempre riesce a contenere una psicologia di tranquillità perché spesso può sfociare anche in attacchi violenti.
Quale è lo scopo dell’associazione?
Noi ci siamo chiesti come si può sopperire a questa drammaticità? Gli incontri con le altre famiglie sono stati di grande aiuto e sono durati per tre anni circa, incontri che nascono appena la malattia è conclamata; come di grande aiuto è stato anche un corso di formazione specifico che abbiamo seguito sulle demenze. L’associazione Alzheimer Ezio Ciatti nasce per aiutare le altre famiglie, abbiamo un contatto telefonico per ottenere informazioni attivo dal lunedì al venerdì dalle 16 alle 18, abbiamo inviato brochure…pero da parte delle famiglie troviamo un riscontro pari a zero. Stiamo lavorando tantissimo con il Comune e Asl, ma comunque non c’è risposta e avvicinamento, eppure il nostro messaggio è avvicinatevi, incontriamoci…Quando ti comunicano che la persona a te cara ha l’Alzheimer, non focalizzi cosa possa succedere in poco tempo. E’ un grande dolore che porta a sentire tanta rabbia per quello che sta accadendo e noi aiutiamo a capire come ci si deve comportare, come arrivare a comunicare con il proprio caro che non riconosciamo più. Ognuno di noi adesso ragiona come loro, si trasforma e parla come loro nel contatto e nella vicinanza. Comunico con la mia mamma giocando con i suoi pupazzetti, con le sue carte…lei che è stata una grande giocatrice di carte – racconta Patrizia –
Noi cerchiamo di avere un contatto con i nuclei che vivono questo dramma, per questo abbiamo portato avanti una bella battaglia insieme a Comune ed Asl per ricreare il centro diurno a San Martino “ non ti scordar di me”, poiché i locali a Santa Barbara non erano ormai più idonei. Il Centro è aperto tre giorni a settimana, martedì, giovedì e venerdì dalle 8 alle 13 e il servizio è gestito in rete dal Settore Servizi Sociali del Comune di Viterbo, dalla Asl, dall’unità di Psicologia di Belcolle. Ma questo centro deve essere valorizzato: ci sono infatti solo tre /quattro pazienti quando invece ne potrebbe ospitare una decina e quindi ci deve essere una collaborazione collettiva tra tutti i soggetti interessati per non disperdere le risorse. C’è anche il Caffe AlzhAuser in via della Marrocca, uno spazio dedicato a pazienti affetti da demenze e a chi se ne prende cura aperto tre ore a settimana, tutti i martedì dalle 14,30 alle 17,30. Anche qui partecipano solo in tre pazienti da quando è stato inaugurato. Tre erano e tre sono rimasti.
Anche le terapie di gruppo che ci hanno fatto incontrare, momentaneamente sono sospese, sempre per lo stesso problema di resistenza delle famiglie.
In quanti siete oggi a fare parte dell’associazione?
Siamo sette persone, abbiamo i soci simpatizzanti che ci danno una mano e così andiamo avanti Ci autofinanziamo, partecipiamo alla Città a Colori, organizzata ogni anno da Viterbo con Amore, siamo stati recentemente a Vetralla ospiti dell’Associazione Artistico Culturale Vetrallese…
Non ci fermiamo nonostante le difficoltà, inizialmente si parla tanto di rete ma ci vuole più collaborazione tra le associazioni. Ci stiamo facendo conoscere in tanti modi ma non si riesce ad acquisire nuovi utenti e sperando che la situazione migliori, noi andiamo avanti.
Agnese Ragonesi, l’altra fondatrice, conclude confermando che questa malattia spesso “porta via” prima chi sta accanto che il paziente stesso, ma lei nonostante ciò non ha abbandonato il marito Giacomo ed è andata a vivere con lui in una casa di riposo per stargli vicino e non lasciarlo, perché la cura dell’amore nonostante tutto è sempre più forte.
Contatti:
Dal lunedi al venerdi dalle 16.00 alle 18.00 tel. 3455117193 – e mail:alzheimertuscia@gmail.com
Facebook : Associazione Alzheimer E.Ciatti
