Tre ricette speciali per custodire i sapori e la gioia della tavola: è la selezione promossa da Aisla. Slafood, Zambon Italia e Centro NeMO. “Tre pazienti su quattro con disfagia dalle prime fasi della malattia”.
La Giornata Nazionale Sla si celebra in tutta Italia nel fine settimana del 14 e 15 settembre con lo slogan “Un contributo versato con gusto”. In queste due giornate centinaia di volontari Aisla saranno in piazza con banchetti informativi per ricordare il primo sit-in dei malati Sla in piazza Bocca della Verità a Roma, avvenuto nel settembre 2006. Inoltre, nella notte della vigilia, migliaia di monumenti italiani si illumineranno di verde, simbolo di speranza per trovare una cura per questa patologia.
Conosciuta anche come malattia di Lou Gehring, la Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla) è una malattia neurodegenerativa rara e progressiva che colpisce prevalentemente i motoneuroni, le cellule nervose del cervello e del midollo spinale. Ciò porta alla perdita di forza muscolare e al blocco dei muscoli, senza però impattare sulle funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali. Costituisce la malattia dei motoneuroni più comune con una prevalenza in continuo aumento. A livello globale la sua incidenza è pari a 1-2,6 casi per 100.000 persone e si registrano 384 nuovi casi al giorno1. In Italia si stimano oggi più di 6.000 casi, con una previsione di circa 2.000 nuove diagnosi ogni anno. La malattia colpisce entrambi i sessi, con una lieve preponderanza negli uomini, e in età adulta, tra i 60-65 anni. Le sue cause sono ancora sconosciute, ma è ormai accertato che non sia dovuta a una singola causa bensì al concorso di più circostanze, configurandosi così una malattia multifattoriale. I sintomi principali sono la riduzione della massa muscolare, la difficoltà nel parlare e nel deglutire cibi solidi e liquidi (disfagia) e le difficoltà respiratorie.
L’aspettativa di vita con la Sla può essere estremamente variabile ed è in genere di 2-5 anni dopo l’esordio dei sintomi e la mortalità è solitamente associata al coinvolgimento dei muscoli respiratori.
PERCHÉ QUESTO MENÙ
La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia neurodegenerativa rara e progressiva che porta alla perdita di forza muscolare e al blocco dei muscoli, senza impattare sulle funzioni cognitive e sensoriali. “La Sla stravolge la vita della persona e della sua famiglia: alle conseguenze sul fisico si aggiunge la graduale perdita dell’autonomia e delle occasioni di socialità. In linea con la nostra vision ‘Innovating cure & care to make patients’ lives better’ vogliamo migliorare la vita dei pazienti tramite l’innovazione scientifica, ma anche con strumenti capaci di rispondere ai loro bisogni psico-sociali. Su queste basi abbiamo deciso di supportare la divulgazione di questo menù che vuole aiutare le persone con Sla a non rinunciare al piacere dei sapori, a beneficiare della convivialità e a sentirsi più autonomi nella vita di tutti i giorni” conclude Rossella Balsamo, Medical Affairs & Regulatory Zambon Italia e Svizzera.
La selezione di ricette ‘Sapori. Legami. Autonomia’ rappresenta solo la prima tappa di un percorso promosso dal Centro Clinico NeMO di Milano in collaborazione con Aisla e Slafood per alzare i riflettori sull’importanza della presa in carico nutrizionale nella Sla. “L’esperienza clinica sulla Sla ci dice quanto l’alimentazione sia sempre di più uno degli aspetti cruciali nel gestire la progressione della malattia- spiega Federica Cerri, medico neurologo, referente area Sla Centro NeMO di Milano e membro Commissione Medico Scientifica di Aisla- Per questo con Slafood e Aisla abbiamo avviato un percorso dedicato, che si basa sulle evidenze cliniche, e che si concretizzerà nei prossimi mesi in un appuntamento formativo per gli operatori del settore e i caregiver organizzato in partnership con l’Università di Scienze Gastronomiche di Pollenzo e porterà a un manuale pratico su Sla e alimentazione”.
Fonte: Agenzia DIRE
