Una partecipazione spontanea ha totalmente riempito la Sala del Fetonte a Palazzo Giustiniani di Bassano Romano per la presentazione del libro “Le tre vite di Lisa” l’11 ottobre scorso, di fronte ad un notevole gruppo di relatori che hanno regalato emozioni e competenza. Dopo un breve saluto di prammatica dell’Amministrazione Comunale, moderati dalla scrittrice Ippolita Di Lecce, sono intervenuti: la Direttrice delle Ville Monumentali, Dott.ssa Marta Ragozzino; l’Avv. Cosentino Bilotti Ruggi D’Aragona; la Dott.ssa Gabriella Sofia Sabatino in rappresentanza dell’AVIS di Bassano Romano; l’Arch. Margherita Eichberg; il Dott. Maurizio Federico; il Dott. Luca Laurenti (responsabile laboratorio tipizzazione HLA Policlinico Umberto I); il Dott. Quinto Tozzi (già ispettore AGE.NA.S.); la stessa scrittrice Ippolita Di Lecce che ha letto una commovente lettera immaginaria scritta da Lisa ai genitori.
Forti emozioni hanno attanagliato i cuori dei presenti, attoniti e interdetti di fronte al dipanarsi evidente di una tale ingiustizia, che è sfociata in questa storia dolorosa e tragica, raccolta nel libro della Soprintendente per la provincia di Viterbo e per l’Etruria Meridionale, arch. Margherita Eichberg, e del marito, dott. Maurizio Federico (ISS). Impossibile credere che una tale tragedia sia potuta davvero accadere, soprattutto vedendo il video di Lisa nella sera prima del ricovero: una ragazza bellissima, piena di vita, che si affidava con cieca fiducia ai medici e che pensava di tornare presto dagli amici per vivere quella vita spensierata e allegra che le era dovuta. Difficile da accettare anche per i medici presenti che, durante il loro intervento, si sono sinceramente e profondamente commossi. Si è dovuta fare una pausa, respirare, provare a resettare e non pensare per un attimo, ‘svuotare’ la mente dalle mille domande martellanti che affollavano la testa e offuscavano il pensiero. Il raziocinio ha cercato di sostituire l’emozione di chi si trova di fronte a un qualcosa di tremendamente irrazionale, illogico, inspiegabile e immotivato Poi si è ripartiti provando a tentare di spiegare, con un contributo scientifico, la strada per uscire dal tunnel del dolore e della disperazione: che cosa fare per evitare che non accada ancora una tragedia per la quale non c’è una giustificazione plausibile.
La denuncia e il grido di dolore e la richiesta di giustizia, sono una ferita aperta che ancora sanguina e di cui, pur tuttavia, i genitori di Lisa, con coraggio e con una eroica abnegazione, cercano di rendere partecipi tutti coloro che sono sensibili al bene degli altri e che credono in una sanità giusta. Il libro è come un’opera aperta, ancora non conclusa, che ogni volta si arricchisce di una pagina nuova, una pagina bianca dove trovare altro calore, altra vicinanza, altra umanità, altra solidarietà. Un motivo per andare avanti, rafforzato dalla partecipazione sincera e commossa delle persone alla loro conferenza.
Ogni volta è un atto di generosità da parte loro, che hanno la forza e il coraggio di raccontare la loro tragica esperienza, mettendosi a nudo nella loro sofferenza straziante, per far sì che non si ripeta mai più il peggio di un sistema fallace.
“Errare è umano” si dice. Ebbene, ci sono errori, però, ha spiegato il dott. Quinto Tozzi, già ispettore AGE.Na.S. “prevenibili” e “prevedibili”. La medicina è fatta anche di meccanismi di causa-effetto, dunque si può conoscere anticipatamente qual è la conseguenza che corrisponde e segue ad un’azione. Si può prevedere il danno provocato da una procedura errata. E poi la scienza è anche conoscenza scientifica e profonda della materia, delle patologie e delle loro cure, che può permettere di prevenire la tragedia. Allora perché non la si è prevenuta nel caso di Lisa, che si è condannata a morte certa e atroce? Dolorosa come la disperazione per una vita spezzata proprio nel momento del suo massimo fulgore. Un fiore che stava germogliando splendidamente e che poteva essere salvato con un “Piano B”, un donatore compatibile di riserva. Un Piano B che finalmente, grazie alla battaglia dei genitori, fa parte dei protocolli, come ha reso noto il Dott. Laurenti, e che salverà molte vite.
La speranza che viene dai trapianti di midollo osseo, ha spiegato lo stesso dott. Luca Laurenti, responsabile del laboratorio di tipizzazione HLA del Policlinico Umberto I, prevede una procedura complessa, che richiede varie fasi di cui la prima avviene proprio nel laboratorio di tipizzazione HLA. Eppure le tante vite salvate non bastano a compensare una tragedia come quella di LISA, che poteva essere evitata. Non è possibile farsene una ragione per il semplice fatto che, per quanto possa sembrare assurda e irreale, pura fantascienza uscita da un film dell’orrore, è accaduta davvero e medici, che lottano in prima persona ogni giorno per salvare queste vite, sono testimoni di quanto sia duro accettare che alcuni colleghi abbiano fallito e non siano riusciti nella propria missione salva-vita. Ancora più per la consapevolezza che la vicenda di Lisa non è pura fantascienza, appunto, ma è una tragedia che poteva essere evitata. C’era tempo e modo per farlo. Lisa è stata vittima di errori prevedibili e prevenibili, di una serie di errori derivanti da un sistema malato, fallace, che agisce per protocolli invece che per una logica diversa che rimetta al centro il paziente, senza privarlo della sua libertà, dei suoi diritti e della sua dignità. Sarebbe ancora più drammaticamente terribile se un domani la Magistratura dovesse accertare che il cosiddetto protocollo non è stato totalmente rispettato per motivi che al momento sfuggono.
È ora di cambiare la dimensione opprimente di un ospedale ‘anonimo’, dedito ai numeri e alle regole e non alle vere necessità del malato e al suo benessere psico-fisico. Il paziente deve sentirsi accolto. L’accoglienza, ha spiegato il dott. Laurenti, è la prima sensazione che egli dovrebbe percepire entrando in un reparto ospedaliero. Per questo il primo obiettivo che ci si è prefissi al Policlinico Umberto I, al reparto di oncoematologia pediatrica, e che lui intende portare avanti come responsabile, è che qui si respiri un clima di accoglienza, un’ondata di umanità che ti travolge, ti sostiene e ti incoraggia; soprattutto qui, soprattutto quando stai lottando per la vita e sai che ti attende una dura battaglia.
Andare avanti, come fanno i genitori di Lisa, infaticabili, nonostante tutto il peso di un cuore lacerato, di un vuoto incolmabile. Due combattenti, perché grande è la forza che ogni giorno devono avere per non lasciarsi andare e farsi abbattere dallo scoramento; è una lotta estenuante e strenua contro se stessi, contro il desiderio di dire “basta!”. Loro dicono “no!” alla rassegnazione e sono portatori sani di luce e speranza. Ora sono loro a donare la cura agli altri: quella dell’ascolto e dell’impegno sociale a favore dei malati. Perciò accolgono ogni richiesta, ogni esperienza condivisa e condivisibile. E così sono apprezzati sempre più a livello nazionale da una base di sostenitori che si allarga a macchia d’olio, perché capisce e fa proprio il dramma. Proprio per questo un rigagnolo si è trasformato già in torrente e diventerà un fiume sempre più impetuoso, capace di travolgere almeno una parte delle ingiustizie sociali della nostra società. Encomiabili.
Prossima tappa a Bergamo il 24 ottobre, per continuare ancora a scrivere e arricchire questo libro aperto, metafora del senso della vita e del suo valore. Andare ‘dentro’ al dolore, attraversarlo interamente, per provare a superarlo e ad uscirne.Il loro è un atto di eroismo, come quello di donare il sangue, che deve essere un gesto, consapevole e responsabile, fatto con coscienza, come sottolineato dalla rappresentante dell’Avis sezione di Bassano. Una presenza rilevante quella di questa emerita associazione, che ha ribadito l’importanza del saper donare agli altri svolgendo una funzione sociale insostituibile. Così come un grazie va alle altre che hanno dato il loro contributo a questo impegno socio-sanitario dei genitori di Lisa, al loro attivismo, compartecipando alla grande riuscita della conferenza; in particolare a “I mercatini del ‘600”per le belle parole e il contributo informativo. Va inoltre a tutte le persone presenti in sala (e a quelle che avrebbero voluto esserci ma non hanno potuto) che hanno dimostrato l’estrema spontanea sensibilità della popolazione di Bassano Romano di fronte a temi così coinvolgenti e che riguardano la vita di tutti noi; “uniti in un abbraccio che non vuole tradire”, come recita una targa al reparto di oncoematologia pediatrica del Policlinico Umberto I°. Ma soprattutto un grazie va a loro, i genitori di Lisa, artefici di una lotta che avrebbe annientato chiunque, ma non loro. Perché la forza del loro amore per la figlia li sorregge e li supporta nella loro ostinazione.
“MAI PIU’ COME PER LISA” è il motto dell’Associazione omonima che ciascun cittadino deve portare avanti nell’interesse comune.
