L’Associazione WeAreParky ONLUS nasce in questi giorni a Viterbo con l’obiettivo di fornire soluzioni e supporto per migliorare la vita dei parkinsoniani e di che è loro vicino
Domenica 26 luglio, presso l’agriturismo I Giardini di Ararat verrà presentato il progetto della neonata associazione a cui si invitano famigliari, malati e cittadini sensibili.
Ci sarà Giorgio uno dei testimonial che ci fa capire meglio il senso dell’iniziativa e il significato della sua presenza.
Perché “WeAreParky” ?
We Are = noi siamo, vuol dire che “hey, ci siamo anche noi” ! Solo in Italia si stimano 300.000 parkinsoniani, di questi un terzo,105.000, ad esordio giovanile, al di sotto dei 50 anni. Ma dove sono ? Chi li ha mai visti ? Perchè non se ne parla ?
“Parky”, vezzegiativo usato nel mondo anglosassone per definire un parkinsoniano, perchè il Parkinson, o MrP come lo chiamiamo noi, fa paura, troppa. Quindi anche nella terminologia è importante alleggerire il suo ruolo.
“Come nasce “WeAreParky” ?
E’ la naturale evoluzione del mio percorso di vita. Mi chiamo Giulio Maldacea, nato 43 anni fa a Roma, di adozione viterbese “causa” matrimonio con con una … autoctona;) Da oltre 5 anni combatto questo ospite che mi sono ritrovato dentro al risveglio da una anestesia piuttosto pesante.
Tremo è vero, ma è il minore degli scherzi che ti fa MrP, a 38 anni mi sono ritrovato al timone di una nave che non risponde più ai comandi. Tu vuoi virare a destra e resta ferma, tu vuoi entrare in porto, sei sicuro di passarci e invece ti ritrovi sugli scogli.
Molti mi conoscono per la mia attività nel mondo delle biciclette elettriche, 2Fast2Green, nel passato sono stato informatico e formatore aziendale. Oggi ho deciso di distillare tutte le mie esperienze, mettere da parte il mondo “profit” e dedicarmi a questo progetto insieme alle persone meravigliose, parky e non-parky, che mi affiancano.
MrP cos’è?Il Parkinson è una malattia complessa che non significa solo tremare, come molti pensano.
Difficoltà nel valutare gli spazi, nel parlare, nel deglutire, nel deambulare, riduzione della capacità espressiva, alterazione delle funzioni fisiologiche, dolori articolari continui, depressione. Questi sintomi portano a difficoltà in ambito affettivo, sociale e lavorativo. Devi riorganizzare tutto e spesso cambiare le prospettive. Devi stare attento poi alle medicine che possono fare più danni del Parkinson stesso.
Si può vivere, anche con MrP come inquilino abusivo.
Qual è il senso di WeAreParky ?
Condividere soluzioni pratiche, evitare ad altri difficoltà che singolarmente abbiamo già affrontato e che sappiamo risolvere
Noi lavoreremo sul QUI ed ORA. Oggi a qualcuno verrà diagnosticato il Parkinson, magari ad esordio giovanile, andrà in panico, lui ed i suoi familiari. Noi vogliamo offrirgli delle soluzioni pratiche, immediate, gratuite, facilmente disponibili. Ad esempio un database online che partendo dalla città di residenza evidenzi tutte le risorse curative limitrofe : ospedali con centri specializzati, terapeuti, psicologi, palestre, uffici ASL dedicati, ma anche i contatti di altri parkinsoniani associati
Come si strutturerà l’evento di beneficenza?Domenica 26 luglio, per iniziare, si farà una ricca merenda poi racconterò la mia storia e come le biciclette elettriche in un certo senso mi hanno salvato la vita. Porterò alcune delle mie creazioni e chi vorrà potrà provarle.
Ci saranno alcuni amici “parky” che se vorrete vi racconteranno la loro avventura ed insieme illustreremo il nostro progetto.
Interverranno inoltre gli amici di BlobTV che ci stanno aiutando nella realizzazione di un cortometraggio “24H con MrP” finalizzato a far conoscere la vita dei parkinsonismi in un modo … alternativo
Concluderemo la serata con l’asta delle biciclette elettriche che io stesso ed altri amici abbiamo messo a disposizione della causa, il ricavato andrà devoluto all’Associazione.”
Info.Giardini di Arat
