Viterbo, Giornata dedicata alla Neurofibromatosi

Il 17 maggio 2018, su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni Ananas Onlus e Linfa Onlus, il Comune di Viterbo ha deciso di aderire alla giornata dedicata alla Neurofibromatosi.
La storica fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation (“CTF”), con il coinvolgimento di molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da questa sindrome genetica rara, ha organizzato numerose iniziative a livello globale per promuovere la conoscenza di questa sindrome.

Per i pazienti di tutto il mondo, l’intero mese di maggio è un momento davvero importante per sensibilizzare la società, le istituzioni nazionali ed internazionali e la comunità scientifica su questa sindrome genetica rara che in Italia colpisce più di 20.000 persone e nel mondo circa 2 milioni di persone.
La neurofibromatosi, conosciuta come NF, è una sindrome genetica rara che predispone all’insorgenza di tumori e comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi e per la quale non esiste una cura; viene diagnostica in età pediatrica e si manifesta con l’insorgenza di una particolare tipologia di tumori chiamati neurofibromi, che si sviluppano lungo tutti i nervi del corpo e che possono causare problemi ossei, vascolari e cognitivi.

Il Comune di Viterbo ritiene che sia necessario mobilitarsi anche a livello locale, attraverso la comunicazione istituzionale, per sensibilizzare su questa alterazione genetica ancora poca conosciuta, ma soprattutto sui malati, per dare voce alla battaglia che tanti bambini, adulti e persone di ogni età combattono ogni giorno con coraggio e determinazione contro le neurofibromatosi.

Tutte le informazioni sulle attività di LINFA Onlus e Ananas Onlus sono disponibili sui rispettivi siti: www.associazionelinfa.it; www.ananasonline.it.
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