Lina Delle Monache: il diabete e la battaglia di una vita

lina delle monache

E’ un fiume in piena Lina Delle Monache, 49 anni ben portati presidente regionale del Cladiab (Coordinamento Lazio Associazioni Persone con Diabete), costituito da 18 associazioni della regione Lazio, membro delle Commissione come rappresentante di tutti i diabetici del Lazio, in tutto 400.000, dei quali 22.000 sono nella provincia di Viterbo, 8.000 in carico al Centro di Viterbo con sede alla Cittadella della Salute.
Sull’argomento diabete, in pochi sono preparati quanto lei. Il suo incontro con la malattia nasce dolorosamente nel 2004, quando scopre che suo figlio Enrico di appena 2 anni ne era affetto. Lo sconforto veniva oltre che dalla presa di coscienza della patologia, dalla consapevolezza che a tal proposito da parte delle istituzioni non esisteva nulla di organizzato. “Quando ho scoperto della malattia di mio figlio ho preso coscienza che in appoggio per il paziente, per le famiglie non esisteva niente. Ho dovuto lasciare il lavoro per assisterlo, per imparare a capire i suoi fabbisogni”. Quel momento lo ricorda con una frase: “E’ la mamma che si sostituisce al pancreas – prosegue – Enrico frequentava la scuola materna e io trascorrevo il mio tempo nei pressi della sua scuola, tra un’iniezione di insulina e l’altra. Non esisteva personale sensibilizzato alla conoscenza del diabete, Esisteva l’A.G.D. (Associazione Giovani Diabetici della provincia di Viterbo fondata nel 1990 dall’attivissimo Bruno Vincenti anche lui padre di una giovane diabetica), che ha sempre rivolto la sua attenzione sul diabete di tipo 1”.
E’ in quei momenti che matura la percezione che quel problema non poteva essere solo il suo, ma apparteneva ad una comunità che ne era colpita. Inizia per Lina Delle Monache un percorso che l’ha portata ad essere attiva, operativa e soprattutto profonda conoscitrice delle molteplici e difficili problematiche del paziente diabetico, sia dal punto di vista amministrativo che, per quanto di competenza, tecnico.
Nel 2005 avviene la trasformazione dell’Associazione in A.G.A.D., (Associazione giovani e adulti con diabete) e nasce a Viterbo il primo centro di diabetologia pediatrica con 20 bambini in carico e si forma quel team fantastico variegato nelle competenze e nelle specificità che si rivelerà risolutore nel cammino e nei progetti. Composto da Claudia Arnaldi, pediatra diabetologa pure coordinatrice a 360 gradi per l’Azienda Sanitaria di Viterbo, Emanuela Cardino Dietista, Antonella Gatti infermiera e l’encomiabile Claudio Grande Direttore dipartimentale del Centro Diabetologia, con il compito di assistenza del paziente adulto.
Lina Delle Monache il suo messaggio lo porta come testimone nelle scuole per sensibilizzare gli insegnanti rispetto alla malattia, ma pure per fornire agli studenti quella informazione che passa attraverso una sana educazione alimentare (il 9 dicembre sarà nei licei Linguistico e Classico di Viterbo).
Quale esponente del Cladiab, è riuscita a far superare il divieto di scelta per l’acquisizione dei presidi per i diabetici: glucometri per il fondamentale autocontrollo della glicemia e relative “strisce” reattive; aghi pungi-dito e per siringhe, acquistate in altre regioni.
Nel Lazio, grazie soprattutto all’incisivo intervento del Cladiab e alla collaborazione della Regione, la persona con diabete può ancora scegliere il presidio più appropriato alla propria percezione di patologia, che risulti per lui di maggiore soddisfazione e quindi più efficace; ricordando sempre che il controllo glicemico è ormai considerato universalmente una vera e propria terapia.

Come vive la quotidianità un ragazzo affetto da diabete? Che rapporto si instaura con il medico? Quali sono i momenti più difficili per i genitori? Che speranze si ripongono nella ricerca scientifica? Sono le domande che più frullano nella testa di Lina Delle Monache. Pazienti, genitori medici sono la parte attiva di una rete che sancisce l’alleanza nella lotta al diabete. La realizzazione della cartella informatizzata ne è un atto collegato, consente la gestione integrata della patologia tra medico di base e Centro.
Il Lazio è già un modello per l’assistenza ai diabetici, la regione è stata tra le prime a recepire il Piano Nazionale Diabetico, piano che in questo mese di novembre dovrebbe essere emanato e pubblicato.
”Ma faremo di più – parola di Lina Delle Monache – le istituzioni devono capire che rispetto alla malattia bisogna lavorare per sviluppare un approccio diverso. Prevenire per evitare le complicanze che hanno costi infiniti sull’indotto. Ci apprestiamo a festeggiare la Giornata Mondiale del Diabete il 14 novembre con varie iniziative, il mattino dalle ore 9.00 insieme alla CRI saremo in Piazza Martiri d’Ungheria per lo screening e per fornire informazioni, poi nel pomeriggio dalle 15.00

Tutti Liberi di Camminare”, passeggiata per le vie della città con partenza a piazza Martiri d’Ungheria davanti alla chiesa degli Almadiani in collaborazione con l’associazione Walking Tuscia”. Chiaramente Lina Delle Monache aprirà la camminata, consapevole che di strada ce ne è ancora tanta da fare, ma che tanto lo ha anche conquistato.

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