Tra i tanti comunicati che arrivano in redazione, ci sentiamo di dar voce a queste righe che potrete leggere di seguito. La denuncia dà voce a una storia, ma tanti altri drammi restano nel silenzio e non hanno la forza di farsi strada tra l’indifferenza di burocrazia e leggi che non riconoscono l’individualità di ciascuno.
Negli anni ’60, Siena era nota ai viterbesi perché un manicomio, che funzionava “bene”, accoglieva i nostri malati psichiatrici. Le persone con disturbi psichiatrici che non potevano essere curate a casa o nelle strutture sanitarie della nostra provincia venivano spedite a Siena.
Oggi tocca ai nostri disabili gravi e/o medio gravi di essere “deportati” in un’altra città della Toscana, Arezzo. Per loro, in tanti anni, nella nostra provincia non sono stati sviluppati progetti e strategie, non sono stati realizzati servizi territoriali e strutture d’accoglienza capaci di tenerli vicini alle loro famiglie, ai luoghi dove sono cresciuti e alle persone che hanno conosciuto e frequentato.
Questo è capitato ad una ragazza diversamente abile cresciuta in una famiglia affidataria viterbese per 21 anni, la sua età.
Per lei la famiglia e il servizio disabile adulto ASL/3 avevano programmato un percorso di graduale separazione, di graduale autonomia. Il progetto ambizioso aveva previsto un’esperienza di convivenza con altre quattro donne disabili che necessitavano di uno spazio abitativo autonomo.
È stata aperta una porta alla gestione integrata pubblico-privato: da una parte l’alloggio e il vitto, le spese personali, una badante notturna e una diurna a carico delle famiglie e dall’altra parte un progetto riabilitativo e sanitario curato dalla ASL.
Un progetto innovativo, della gestione del DOPO DI NOI che tanto preoccupa le famiglie dei ragazzi con disabilità gravi e medio gravi, un disegno che mirava ad alleggerire le spese del servizio pubblico e allo stesso tempo a responsabilizzare la famiglia affidataria con una partecipazione economica importante. Una sperimentazione, nella nostra provincia, nella quale sono state riposte ed investite speranze, tempo e denaro.
La gestione si è rivelata però soltanto ad appannaggio della ASL, nessuna delle famiglie delle cinque donne dell’appartamento condiviso ha avuto mai le chiavi di quella casa, nessun famigliare è stato messo al corrente delle spese di gestione, del regime alimentare, degli orari e delle mansioni delle badanti che sono state scelte e gestite dagli operatori della ASL. Gli Amministratori di sostegno hanno firmato i PAI (Piani Assistenziali Individuali) nella speranza che fossero adatti alle esigenze riabilitative di ciascuna ragazza.
Un’esperienza che aveva la possibilità di essere un esempio per la nostra regione, purtroppo è fallita.
La ragazza con grave disabilità, è stata allontanata dall’appartamento condiviso nonostante la massima disponibilità della famiglia affidataria dimostrata per tutti gli interventi riabilitativi e/o assistenziali privati necessari. Per loro l’obbiettivo era ed è ancora di darle un futuro di autonomia e d’integrazione con le realtà del territorio viterbese.
La proposta del Servizio Disabile Adulto di Viterbo è stata quella del ricovero in Residenza Assistenziale per Disabili fuori provincia e/o fuori regione.
Chi risarcirà le speranze infrante, il dolore dell’allontanamento, il travaglio di un anno e mezzo di sforzi per l’adattamento a questa esperienza, le aspettative disattese che anche a Viterbo si potesse realizzare un progetto pilota di cui andare fieri?
Oggi questa famiglia affidataria sta realizzando un nuovo progetto, ha deciso di intraprendere un percorso abilitativo di semi-autonomia vicino a noi, agli affetti più cari per la ragazza, alle sue compagne di scuola nella città della quale conosce e riconosce tutte le strade e i luoghi.
La nostra esperienza vuole essere un invito ai genitori dei disabili a non concedere deleghe in bianco agli operatori sanitari, agli amministratori pubblici, sulle questioni che riguardano il benessere dei nostri ragazzi già tanto provati dalla vita e dallo stato di salute precario.
Grassotti Carmela -Socio Fondatore ARLAF
Associazione Romana e Laziale Affidamento Famigliare
Sezione di Viterbo “Giusi Speciale”
